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(cf page programme de recherche). cette piste, qui ne fait pas l’objet de recherche poussée en france, mérite sans aucun doute d’être étudiée avec attention . en décembre 2010, le chu de st etienne, avec le professeur patural, débute une recherche clinique sur 400 enfants, pour étudier le système nerveux autonome des nouveau-nés. (cf page programme de recherche et conférence du 15 janvier 2013). enfin, la piste génétique est à privilégier , d’autant plus avec les dernières avancées de la recherche génétique et les progrès de l'informatique. il n'est pas rare de constater actuellement que la mutation des gènes est intimement impliquée dans les maladies. avec le professeur le marec, nous souhaiterions instaurer un programme de recherche visant à analyser les potentiels gènes communs des enfants décédés de mort subite et inexpliquée. (cf pages programme de recherche et recherche génétique). en janvier 2013, deux très belles avancées sont porteuses d'espoir : - l'ouverture d'un nouveau programme de recherche avec le pr le marec et le pr probst : centre de prise en charge de la mort subite des jeunes adultes pour les nourrissons - cf centre de prévention / génétique. l' aide au financement de ce programme et a contribué à son ouverture . l'association se mobilise pour rechercher des financements pour ce programme. - la mise en place d'un observatoire national qui a pour objectif de recenser l'ensemble des analyses effectuées sur les enfants décédés sans explication ( cf page observatoire national) et ce pour identifier des pistes de recherches. par ailleurs, le 23 mars 2010, le 11 février 2011, le 04 avril 2012 et le 12 juin 2012, septembre 2013 l' a envoyé un courrier au président de la république, et au ministre de la santé , qui sont consultables dans le menu "courriers président - ministre". le 12 novembre 2012, l'association a rencontré la conseillère de la ministre de la santé . le compte-rendu de cette réunion est consultable sous http://www.sa-vie.fr/pages/rencontre-ministerielle.html. synthétiquement, les objectifs de l’ sont : d’interpeler le ministère de la santé sur la persistance des victimes de la msin et sur la nécessité : de généraliser rapidement le dépistage du syndrome du qt long, du déficit en mcad d'appliquer les recommandations de la haute autorité de santé en matière de décès inexpliqués d'enfants (tous les enfants décédés sans explications doivent avoir les mêmes analyses) de soutenir l'observatoire national d'ouvrir et d'aider financièrement le centre de prise en charge de la mort subite des jeunes adultes (sequenceur adn haut débit) pour tous nos enfants et sur tout le territoire. de se rapprocher des chercheurs américains sur le déficit de la sérotonine , de réellement investir dans la recherche sur le syndrome de la mort subite et inexpliquée des nourrissons et in-utéro. de poursuivre la recherche sur la suractivité du nerf vague, et l'étude su système nerveux autonome. d'avoir un droit à l'information pour les parents endeuillés, les professionnels de
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